罕见病组织论坛：赋能罕见病患者组织打造以患者为中心医疗生态（第七届CMAC）

7 月9 日 09:00-12:00

论坛主席：
黄如方 蔻德罕见病中心创始人及主任

患者组织的力量及多方合作案例分享（7 月9 日上午）

09:00-09:10
开场致辞
黄如方 蔻德罕见病中心创始人及主任

09:10-09:20
患者组织的力量
黄如方 蔻德罕见病中心创始人及主任

09:20-09:40
浅谈罕见病患者组织与企业合作
肖 磊 曙方医药公共关系与患者支持副总监

09:40-10:00
患者组织参与药物临床试验
陈晓嵩 武田亚洲开发中心神经科学领域项目管理副总监

10:00-10:15 茶歇

10:15-10:35
患者参与：从0 到1
赵 玲 卓蔚宝贝支持中心执行主任

10:35-10:55
患者组织参与药物引进企业考量
王瀚博 琅钰集团商务拓展与公司战略总监

10:55-11:15
浅谈患者组织参与药物研发
徐 伟 Menkes 综合症患儿家属

11:15-11:50
圆桌讨论 Q&A
与会嘉宾/ 患者组织代表

11:50-12:00 会议总结